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LA SINDROME DI TOURETTE

[ICN-News 17 marzo 2004, 09:49 - APPROFONDIMENTI]
La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico ereditario che si manifesta attraverso tic di vario tipo. Spesso appare nella prima infanzia, prima che il bambino affronti la scuola. L’ambiente scolastico, con le sue restrizioni ed esigenze, può trasformare ciò che già era un problema difficile da gestire in una situazione da incubo qualora non venga trattato con abilità ed esperienza. I sintomi sono caratterizzati da movimenti involontari del corpo e da incontrollabili vocalizzazioni e/o verbalizzazioni. Per esempio, le manifestazioni motorie possono includere ammiccamenti, smorfie facciali, scatti delle spalle, delle braccia o delle gambe. I tic vocali possono manifestarsi con fischi, sbuffi, latrati, versi di gallina oppure anche attraverso verbalizzazioni ( parole e frasi) che esplodono senza preavviso.

Certe volte la coprolalia (incontrollabile emissione di oscenità), l’ecolalia (ripetizione di parole altrui), la palilalia (ripetizione delle proprie parole) sono associate con la sindrome di Tourette così come sono riscontrabili i comportamenti ripetitivi compulsivi o ritualistici. Nella sindrome di Tourette i tic e i movimenti incontrollati possono variare di tanto in tanto o sostituirsi con altri tic o movimenti mai avuti prima, inoltre possono aggiungersene di nuovi. L’osservazione clinica ha dimostrato che sebbene i tic possano a volte essere inibiti per brevi periodi di tempo, queste sopressioni volontarie scatenano aumento degli altri sintomi. Esistono terapie che aiutano a controllare tali comportamenti patologici, il sollievo però è solo parziale; inoltre si possono verificare effetti collaterali indesiderati, alcuni dei quali interferiscono con il processo conoscitivo.

Dal 1885, data in cui il Dott. Gilles de la Tourette identificò questa sindrome che prese il suo nome, molte volte è stato scritto nella stampa specializzata che la sindrome di Tourette è ancora poco conosciuta e per lo più mal diagnosticata: infatti ancora oggi molto spesso viene erroneamente scambiata con un problema emotivo. E’ già difficile convivere con sintomi così strani sia a casa che a scuola: immaginate quanto debba essere duro da accettare il contorcersi, il guaire e l’avere scatti incontrollati senza neppure sapere perché il proprio corpo stia facendo queste strane cose. D’altra parte si tratta della penosa situazione di un gran numero di soggetti con la sindrome di Tourette, i quali soffrono mediamente dai 7 ai 10 anni prima che venga loro fatta una corretta diagnosi.

Molti progressi sono stati fatti, ed oggi un sempre maggior numero di medici è in grado di fare una corretta diagnosi della sindrome (anche grazie agli sforzi compiuti dalla Associazione per la sindrome di Tourette); inoltre in un buon 80% delle diagnosi, i pazienti arrivano dal dottore conoscendo già la loro malattia avendo letto articoli e visto filmati al riguardo. Questa sorprendente statistica dovrebbe far capire agli educatori l’importanza del loro ruolo nell’identificare studenti che possono avere il disturbo senza esserne a conoscenza.

Per facilitare la diagnosi della sindrome di Tourette è stato studiato un elenco di tic presentati dai soggetti che possono averne uno o più, a seconda della gravità del caso:


Ammiccare Tossire
Smorfie facciali Ecolalia
Scuotere la testa Schiarirsi la gola insistentemente
Scuotere le spalle Grugnire
Movimenti delle braccia Altri suoni
Movimenti delle dita Balbettare (non sempre riconducibile TS)
Spasmo dello stomaco

Toccare parti del corpo con insistenza
Scalciare

Toccare altre persone
Altri movimenti delle gambe Toccare oggetti
Produrre rumori leggeri con naso e/o bocca Afferrare cose (indumenti immotivamente)
Fare rumori forti Comportamento autolesionistico
Coprolalia (parole oscene) Bassa tolleranza alla frustrazione
Parole fuori da un contesto Collera, scatti di rabbia
[Fonte: Associazione Italiana Sindrome di Tourette]

Link consigliato: http://www.paginewebitalia.com/tourette/scuola2.htm

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GUARITO DALLA SINDROME DI TOURETTE

Catanzaro [ICN-News 09:30 - GUARIGIONE]

di Francesco Mastroianni

Voglio testimoniare di quello che il Signore ha fatto nella mia vita, nella speranza che leggendo queste parole possiate ancora di più far accrescere dentro di voi l’amore e la speranza verso il nostro Signore Gesù.

Ho 21 anni e fino all’estate scorsa ero affetto da una malattia incurabile e alquanto rara, la sindrome di Tourette. Essa si componeva di parecchi tic nervosi su tutto il corpo, che non mi facevano vivere normalmente come un ragazzo della mia età e a volte erano motivo di derisione da parte delle persone che mi conoscevano, ma ancora più grave, essa comprendeva anche altri tipi di tic, mentali, denominati disturbi ossessivo-compulsivi che mi facevano perdere la razionalità, incastrandomi in un tunnel senza uscita. Questi disturbi non mi facevano condurre una vita come tutti gli altri, ero impossibilitato a svolgere le normali attività quotidiane, anche prendere un gelato con gli amici diventava un problema. Tra le tante cose non riuscivo più neanche a studiare, devastato da questi problemi che mi attaccavano giornalmente, infatti mi ero iscritto all’università ma era quasi un anno che non sostenevo un esame. Proprio quest’ultimo anno fu il più brutto della mia vita, ero arrivato al limite e non sapevo più cosa fare, neanche le medicine potevano fare qualcosa per me.

Varie volte chiesi aiuto a Dio al quale ero sempre stato fedele, ma non accadeva nulla, sembrava che fossi condannato a soffrire. Finchè, arrivato al culmine, in una sera di primavera, feci il mio ultimo, disperato, appello a quel Padre che non si manifestava ad aiutarmi, implorandoLo questa volta di intervenire, perché non sapevo per quanto avrei potuto andare avanti così. Gli chiesi, se veramente esisteva, di darmi un segno tangibile della sua presenza, guarendomi da questa malattia insopportabile per un giovane della mia età. Questa volta il Signore mi ascoltò!.

Non successe nulla immediatamente. Interruppi gli studi che non davano risultati. In seguito feci una visita specialistica in un centro di Milano, grazie alla quale conobbi tutte le varie sfaccettature della mia malattia. Passai un’estate relativamente tranquilla, cercando di rilassarmi, nell’attesa di cominciare a settembre una nuova cura che - da quanto ne sapevo - avrebbe portato molti effetti collaterali, che mi avrebbero dato altri tipi di problemi. Forse quello fu un periodo di preparazione voluto da Dio per ciò che mi avrebbe atteso subito dopo. Il 7 agosto 2003 venne a Catanzaro il pastore Theodore Kapou, e mia mamma mi chiese di andare in Chiesa da lui, perché forse poteva aiutarmi, pregando per me al Signore Dio nostro. Accettai di andare, ma poiché non ero mai entrato in una Chiesa Evangelica, ero un po’ scettico. Theodore aveva già parlato con mia mamma, e quando mi chiese di avvicinarmi al podio, io avanzai timidamente, ma chiesi lo stesso a Dio di guarirmi per mano Sua se questa era la Sua volontà. Ricevetti l’unzione per mano di Theodore che pregò il Signore di guarirmi da ogni malattia incurabile, e così fu!!!!!!!

Tutti i tic erano bloccati, non riuscivo a compiere i movimenti che fino a quel momento mi avevano ossessionato, sentivo la mano di Dio su di me. Tornai in chiesa per altri 2 giorni, non rendendomi conto di ciò che mi stava succedendo e l’ultima sera salutai il pastore Kapou ringraziandolo per quello che aveva fatto per me.

Purtroppo fui attaccato di nuovo. A distanza di una settimana dalla venuta di Theodore, i tic ricominciarono a manifestarsi. Mi scoraggiai e piansi. Probabilmente non ero stato in grado di capire che Dio mi aveva guarito, e che dovevo rendergli grazie e non avere più paura delle cose brutte, perché al mio fianco ora c’era Lui. Non ebbi abbastanza fede e mi lasciai trascinare dai pensieri cattivi. Chiesi addirittura al Signore se mi stesse prendendo in giro, e perché mi era passato tutto e poi mi stava ritornando. Ero di nuovo in crisi, e mia madre cercò di rintracciare nuovamente il pastore Kapou, per farlo di nuovo intercedere per me. Lui in quei giorni era ancora in Italia, in un'altra città, e lo raggiungemmo. Durante il culto mi riconobbe e mi chiese di aprirmi al Signore e di rivolgergli tutti i dubbi che avevo in testa e alla fine lui avrebbe di nuovo pregato per me.

Mi aprii veramente a Dio e gli chiesi di perdonarmi se ero stato così cieco da non capire quale grande opera Lui aveva compiuto in me.
A fine culto mi avvicinai di nuovo a Theodore, lui pregò fortemente il Signore di guarirmi definitivamente, e di nuovo mi sentivo toccato, ero calmo e rilassato e i tic erano scomparsi nuovamente, stavolta in maniera definitiva. Questa volta capii la lezione, Dio mi voleva guarito e non dovevo più lasciarmi andare, ma dovevo combattere quotidianamente le avversità della vita con l’aiuto del buon Padre.

Ringraziai ancora una volta Theodore, commosso, mi diede addirittura il suo numero di telefono per chiamarlo se avessi avuto bisogno di lui, e tornai a casa consapevole che la vita non è facile, ma determinato ad affrontarla, sapendo che possiamo contare sull’aiuto grandioso di Dio, il nostro Salvatore.

Ora sono passati 4 mesi da quel momento, e ho potuto ammirare la grandezza del Signore nella mia vita. E anche se a volte - dopo aver portato quel peso per 10 anni - ho un po’ di paura che qualcosa mi attacchi di nuovo, prego fortemente e vado avanti nel mio cammino con Dio, perché solo Lui è la nostra ancora di salvezza, quando tutto sembra perduto.

Ho incominciato a frequentare la Chiesa Evangelica, ho ricevuto il battesimo dello Spirito Santo, sto suonando la chitarra nel gruppo giovani della Chiesa, ho anche ricominciato a studiare all’università. Tutto questo grazie al nostro Signore, che ha riportato la luce nella mia vita. Per questo vi invito a non abbandonare mai le preghiere, a non dubitare mai del nostro Padre, a camminare con Lui, perché Lui può, e noi siamo i Suoi figli, e se invocheremo il Suo nome amandolo, saremo salvati.

Francesco Mastroianni

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Ciao Donato (eco_oliver),

Volevo ringraziarti per l'email che hai scritto sulla sindrome di tourette.

Sono valeria 1 sorella battista, e sto pregando per 1 ragazzo che ha gli stessi sintomi della sindrome di tourette.

Ogni volta che mi ritrovo a pregare per giuseppe ( cosi' si chiama questo fratello in fede ) per i suoi problemi, subito dopo o x televisione o tramite internet vengo a conoscenza di sempre + informazioni sulla sindrome di tourette: che dio mi stia lanciando dei messaggi? Io non sono 1 medico pero' questa sindrome assomiglia molto a tutte le problematiche che ha giuseppe.

Vorrei che pregaste anche voi per questo ragazzo e che mi deste dei consigli sul come aiutarlo.

Giuseppe frequenta una chiesa evangelica da 5 anni, ma le sue problematiche sono talmente tante, che non sempre e' costante nella fede, e a volte, per il grande desiderio di risolvere i suoi problemi cerca aiuto anche in altre persone che non hanno nulla a che vedere con dio.

Grazie in anticipo a tutti coloro che vorranno rispondermi

Valeria